患者家族を支援する一般財団法人健やか親子支援協会の試算によれば、症例が少ない希少難病の子どもがいる家庭で、病状に適した食事費など治療以外にかかる費用が年間37万円に上っています。こうした負担は公的支援を受けにくく、経済的なサポートが必要となります。
各費目の平均額を見ると、低たんぱく食などの特別な食費が約14万円で最も高くなっています。療育施設など施設利用は4万2千円、交通費は約3万4千円でした。こうした費目の合計額は、年間37万225円にも達しています。希少難病の子どもがいる家庭の経済的負担に関するデータは乏しく、実態把握のためにより規模の大きな調査が必要となります。
（2021年10月21日 日本経済新聞）
（吉村 やすのり）
