治療法が確立されておらず、長期にわたる療養が必要な難病患者の医療費には、 公的助成の制度があります。申請して認められると、その難病に関連する医療費について、1か月の自己負担は3万円までに抑えられます。所得や症状に応じて自己負担額は変わっており、生活保護世帯は無料になっています。
助成の対象は症状が重い人ですが、軽症の人でも、高額の医療費が継続的に必要な人は助成が認められます。申請前の12か月で、医療費総額が3万3,330円（自己負担3割の場合で約1万円）を超える月が3回以上ある場合が該当します。高額かつ長期は、申請前の12か月で医療費総額が5万円を超える月が6回以上ある場合です。人工呼吸器など、生命の維持に必要な装置をつけている患者の1か月の自己負担上限額は1,000円です。
助成を受けるには、専門医の診断書が必要です。助成の有効期間は、原則1年で、毎年更新します。2018年度の助成対象の患者は、331疾患の約91万人です。患者は手足に震えなどが出るパーキンソン病が最も多く、約13万1,000人です。次いで潰瘍性大腸炎が約12万5,000人います。
（2020年11月12日 読売新聞）
（吉村 やすのり）
